Ο Προσωπικός Βοηθός

 

Παραθέτουμε αυτούσιο τον Χαιρετισμό του 

Πατέρα του Προσωπικού Βοηθού στην Ελλάδα 

κου Στέλιου Κυμπουρόπουλου. 

 

Πρόκειται για ένα υπέροχο βιωματικό κείμενο 

με βαθείς στοχασμούς που εκφράζουν 

όχι μόνο ένα υπέροχο εσωτερικό κόσμο 

αλλά αποδίδει και την λυτρωτική υπόσχεση 

για την "Αξιοβίωτη Αναπηρία".   

 

Είναι πολλές και σπουδαίες οι περγαμηνές 

και οι ιδιότητες* του κου Κυμπουρόπουλου

 -σήμερα βρίσκεται στην θέση του 

Πρόεδρου  

της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας-

αλλά εμείς θα θυμίσουμε μία βασική:  

Ψυχίατρος 

με σημαντικό κλινικό έργο!

~~~

 

   "Αξιότιμη κυρία Υπουργέ,

   Αξιότιμε κύριε Γενικέ Γραμματέα,

   Αξιότιμε κύριε Πρόεδρε του ΟΠΕΚΑ,

   Αγαπητέ κύριε Μοσχολιέ,

   Αγαπητέ κύριε Κούτσιανε,

   Αγαπητές και αγαπητοί εκπρόσωποι της Ε.Σ.Α.μεΑ.,

   Αγαπητές φίλες και αγαπητοί φίλοι,

   Σας ευχαριστώ θερμά για την πρόσκληση να απευθύνω χαιρετισμό στη σημερινή ημερίδα. Και θέλω να πω από την αρχή ότι για εμένα ο σημερινός χαιρετισμός δεν είναι ένας τυπικός χαιρετισμός.

   Δεν είναι μόνο θεσμικός. Είναι και βαθιά προσωπικός.

   Από πολύ μικρός, που άρχισα να συνειδητοποιώ το ποιος είμαι, κατάλαβα ότι ο Στέλιος δεν είναι μονάχα όσα ο Θεός, η φύση ή οτιδήποτε άλλο δεν του επέτρεψε να έχει, αλλά και όσα η ίδια η κοινωνία δεν του άφηνε να είναι. Και για μια εικοσαετία αναρωτιόμουν τι σημαίνει αναπηρία. Και τότε εμφανίστηκε η έννοια του Προσωπικού Βοηθού. Ο Προσωπικός Βοηθός, στα δικά μου μάτια, δεν είναι απλώς ένα πρόγραμμα κοινωνικής πολιτικής. Δεν είναι μια παροχή που προστίθεται δίπλα σε άλλες παροχές.

   Ο Προσωπικός Βοηθός είναι κάτι πολύ πιο βαθύ. Είναι ο τρόπος να είμαι εδώ σήμερα, να στέκομαι μπροστά σας και να σας απευθύνω χαιρετισμό ως Πρόεδρος της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας. Αυτό δεν είναι χάρη της κοινωνίας. Είναι υποχρέωσή της, γιατί αποφασίσαμε ότι κάθε ζωή μετράει!

   Και όταν δεν υπάρχει αυτό, υπάρχει πάλι το ερώτημα: ποιος αποφασίζει για τη ζωή μας;

   Η βλάβη μας ή οι επιθυμίες μας;

   Αποφασίζουμε εμείς;

   Αποφασίζει η οικογένεια;

   Αποφασίζει η ανάγκη;

   Αποφασίζει η έλλειψη υποστήριξης;

   Αποφασίζει το αν υπάρχει διαθέσιμος άνθρωπος εκείνη τη στιγμή; Αποφασίζει το αν μια υπηρεσία λειτουργεί ή δεν λειτουργεί;

   Αυτό είναι το πραγματικό ερώτημα πίσω από τον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού. Και γι’ αυτό μιλάμε σήμερα για κάτι που αφορά την ελευθερία.

   Ως Πρόεδρος της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας, ενός θεσμού που έχει συμβουλευτικό ρόλο προς τον Πρωθυπουργό και την Κυβέρνηση για ζητήματα προσβασιμότητας, οφείλω να βλέπω τον Προσωπικό Βοηθό όχι απομονωμένα, αλλά ως θεμέλιο της προσβασιμότητας στην πράξη.

   Γιατί προσβασιμότητα δεν είναι μόνο η ράμπα. Δεν είναι μόνο το ασανσέρ. Δεν είναι μόνο το προσβάσιμο κτίριο, το προσβάσιμο λεωφορείο, η προσβάσιμη ιστοσελίδα. Όλα αυτά είναι απολύτως αναγκαία. Αλλά δεν αρκούν.

   Προσβασιμότητα είναι να μπορεί ένας άνθρωπος να ζήσει τη ζωή που επιλέγει. Να σηκωθεί το πρωί όταν πρέπει και όχι όταν μπορεί κάποιος άλλος. Να πάει στη δουλειά του. Να σπουδάσει. Να βγει με φίλους. Να πάει σε μια πολιτική εκδήλωση. Να ερωτευτεί. Να ταξιδέψει. Να συμμετέχει. Να έχει καθημερινότητα που δεν είναι διαρκής διαπραγμάτευση.

   Πάντα θα θυμάμαι τον Φεβρουάριο του 2019, όταν βρέθηκα στο γραφείο του Προέδρου της ΝΔ και μετέπειτα Πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη και του ανέλυσα την αξία του Προσωπικού Βοηθού, καθώς και το γεγονός ότι ήμασταν από τις λίγες ευρωπαϊκές χώρες που δεν είχαμε τίποτα σχετικό. Η απάντησή του ήταν άμεση: «Στέλιο, όταν γίνουμε κυβέρνηση θα το κάνουμε». Ήταν το μόνο πολιτικό πρόσωπο, πόσο μάλλον αρχηγός κόμματος, που ανταποκρίθηκε θετικά σε ένα τέτοιο αίτημα. Και το έκανε πράξη με τη δημιουργία του πιλοτικού προγράμματος!

   Όσο για εμένα, ήταν η αρχή του να πιστέψω πως η πολιτική αλλάζει πραγματικά ζωές. Και έτσι ξεκίνησε η πολιτική μου πορεία. Γιατί ήθελα να κάνω το βίωμα κοινωνική αλλαγή!

   Ήξερα τι σημαίνει να χρειάζεσαι υποστήριξη για πράγματα που για άλλους θεωρούνται αυτονόητα. Ήξερα τι σημαίνει να θέλεις να κάνεις κάτι απλό και να πρέπει πρώτα να σκεφτείς ποιος θα μπορέσει να σε βοηθήσει, πότε θα μπορέσει, με ποιον τρόπο θα μπορέσει. Ήξερα τι σημαίνει η ελευθερία σου να εξαρτάται από την καλή θέληση των άλλων, ακόμη κι όταν αυτοί οι άλλοι σε αγαπούν βαθιά. Και πιστέψτε με, αυτό είναι μεγάλη νοητική περιουσία.

   Θα μου πείτε: υπάρχει η οικογένεια! Και ναι, οι οικογένειες έχουν κάνει πολλά. Σε πολλές περιπτώσεις κράτησαν όρθιους ανθρώπους, ζωές, δυνατότητες, όνειρα. Δεν πρέπει ποτέ να μηδενίσουμε αυτή την προσφορά. Υπάρχουν όμως και περιπτώσεις που η οικογένεια στάθηκε το πρώτο εμπόδιο.

   Όμως, πρέπει να γίνει κατανοητό ότι η όποια αγάπη της οικογένειας δεν μπορεί να είναι η βασική κοινωνική πολιτική μιας χώρας.

   Η οικογένεια δεν μπορεί να υποκαθιστά το δικαίωμα. Η μητέρα δεν μπορεί να γίνεται ισόβια υπηρεσία.

   Ο πατέρας δεν μπορεί να γίνεται μόνιμος μηχανισμός υποστήριξης.

   Ο αδελφός, η αδελφή, ο σύντροφος, η σύντροφος δεν μπορούν να μετατρέπονται σε αόρατους φροντιστές επειδή το κράτος άργησε να οργανώσει την ελευθερία.

   Ο Προσωπικός Βοηθός έρχεται να αλλάξει ακριβώς αυτό. Να μεταφέρει το κέντρο βάρους από τη φιλανθρωπία στο δικαίωμα. Από την εξάρτηση στην επιλογή. Από το «ποιος μπορεί να με βοηθήσει;» στο «πώς οργανώνω εγώ τη ζωή μου;».

   Αυτό είναι το μεγάλο πολιτικό του νόημα.

   Το 2014 διοργανώνω την πρώτη ελληνική αποστολή για τον ευρωπαϊκό θεσμό Freedom Drive, που διοργανώνεται από τον ENIL, τον ευρωπαϊκό οργανισμό για την ανεξάρτητη διαβίωση. Ως τότε δεν είχε συμμετάσχει άλλη ελληνική αντιπροσωπεία. 20 άτομα! Και μαζί με άλλους Ευρωπαίους διεκδικήσαμε το αυτονόητο… Το δικαίωμα της επιλογής. Και μεταξύ αυτών και τον Προσωπικό Βοηθό. Μέσα από αυτήν την ομάδα προέκυψε το i-living, ο πρώτος οργανισμός Ανεξάρτητης Διαβίωσης στην Ελλάδα. Ίσως άγουρα, ίσως χωρίς ροή.

   Όμως, όσες και όσοι ασχοληθήκαμε χρόνια με την ανεξάρτητη διαβίωση γνωρίζουμε ότι το i-living είχε μια διεκδίκηση που έμοιαζε δύσκολη, σχεδόν ξένη για την ελληνική πραγματικότητα. Μιλούσαμε για προσωπική βοήθεια, για επιλογή, για έλεγχο της ίδιας μας της ζωής, και πολλές φορές έπρεπε πρώτα να εξηγήσουμε τα αυτονόητα.

   Και το 2020 καθόμαστε στο ίδιο τραπέζι με άλλους φορείς και εμπλεκόμενους, με συντονιστή τον τότε Γενικό Γραμματέα Γιώργο Σταμάτη, για να συζητήσουμε το τι πρέπει να περιλαμβάνει αυτό το πρόγραμμα του Προσωπικού Βοηθού που θα ερχόταν κάτω από το Υπουργείο Εργασίας, με επικεφαλής της αρχικής προσπάθειας την τότε Υφυπουργό και σημερινή Υπουργό Κοινωνικής Συνοχής, Δόμνα Μιχαηλίδου, η οποία, χωρίς να προέρχεται η ίδια από το βίωμα της αναπηρίας, είχε όμως το ενδιαφέρον και τη θεσμική θέληση να ακούσει και να προσπαθήσει για το καλύτερο.

   Από αυτήν την ομάδα εργασίας προέκυψε αυτό για το οποίο συζητάμε σήμερα και περιμένουμε τα αποτελέσματα. Μπράβο στην Ε.Σ.Α.μεΑ. για την πρωτοβουλία της να εκτιμήσει την πιλοτική φάση μέσα από τους ανθρώπους που υποστηρίχθηκαν.

   Διότι δεν μιλάμε μόνο για τον Προσωπικό Βοηθό ως νομοθετική πρόβλεψη. Μιλάμε για τον Προσωπικό Βοηθό στην πράξη. Δηλαδή εκεί όπου κρίνονται όλα.

   Στην πράξη σημαίνει: τι έγινε όταν ο άνθρωπος προσπάθησε να βρει βοηθό;

   Στην πράξη σημαίνει: η αξιολόγηση κατανόησε πραγματικά τη ζωή του;

   Στην πράξη σημαίνει: οι ώρες που δόθηκαν ήταν αρκετές;

   Στην πράξη σημαίνει: υπήρχε ευελιξία;

   Στην πράξη σημαίνει: καλύφθηκαν οι ανάγκες μέσα και έξω από το σπίτι;

   Στην πράξη σημαίνει: άλλαξε η καθημερινότητα;

   Στην πράξη σημαίνει: μπόρεσε ο άνθρωπος να αναπνεύσει λίγο πιο ελεύθερα;

   Προσέξτε, δεν πρέπει να δούμε αν αυτά έγιναν… Γιατί η αλήθεια είναι ότι γίνονται. Αυτό που πρέπει να δούμε είναι πώς γίνονται στην ελληνική πραγματικότητα!

   Η Πολιτεία λοιπόν έκανε ένα σημαντικό βήμα. Η θεσμοθέτηση και η πιλοτική εφαρμογή του Προσωπικού Βοηθού άνοιξαν έναν δρόμο που για την Ελλάδα είναι ιστορικός. Και η μετάβαση προς την ευρύτερη εφαρμογή του θεσμού είναι μια ευκαιρία που δεν πρέπει να χαθεί.

   Όμως ακριβώς επειδή είναι ιστορική ευκαιρία, πρέπει να είμαστε απαιτητικοί. Όχι αρνητικοί. Απαιτητικοί. Γιατί όταν μιλάμε για δικαιώματα, η καλή πρόθεση δεν αρκεί. Χρειάζεται συνέχεια. Χρειάζεται χρηματοδότηση. Χρειάζεται αξιολόγηση με κοινωνική ματιά και όχι μόνο με στενά ιατρικά κριτήρια. Χρειάζεται εκπαίδευση βοηθών και ωφελούμενων. Χρειάζεται αξιοπρεπές πλαίσιο εργασίας για τους Προσωπικούς Βοηθούς. Χρειάζεται μηχανισμός υποστήριξης όταν προκύπτουν δυσκολίες. Χρειάζεται γεωγραφική δικαιοσύνη, ώστε η υπηρεσία να μην είναι πιο εύκολη για όποιον ζει στο κέντρο και πιο δύσκολη για όποιον ζει σε νησί, σε χωριό ή σε περιοχή με λιγότερους διαθέσιμους επαγγελματίες.

   Όσο ήμουν Ευρωβουλευτής έπαιρνα εκατοντάδες αιτήματα αγωνίας… «Εγώ θα πάρω προσωπικό βοηθό ενώ το δικαιούμαι; Γιατί έγινε κλήρωση; Θα υπάρχει πλήρης εφαρμογή; Πώς θα βρω προσωπικούς βοηθούς;» Αυτά ήταν μερικά από τα συνηθισμένα ερωτήματα.

   Η επόμενη ημέρα πρέπει να γίνει ακόμα πιο σωστά… Μην ξεχνάμε αυτούς που περιμένουν να ενταχθούν. Αν ακολουθήσει η ίδια τακτική, δηλαδή πρώτα αίτηση, μετά έγκριση, ύστερα στελέχωση επιτροπής και αξιολόγηση ωφελούμενων, συζητάμε για περισσότερο από χρόνο. Τα κριτήρια επιλογής της επόμενης ημέρας πρέπει να είναι πιο αυστηρά για να είναι πιο δίκαια. Όσο πιο αυστηρά και συγκεκριμένα είναι τα κριτήρια επιλογής, τόσο πιο δίκαιος θα είναι ο καταμερισμός των ωρών.

   Από τη θέση μου στην Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας θέλω να πω ότι οφείλουμε να παρακολουθούμε αυτή τη μετάβαση με σοβαρότητα. Να ακούμε όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, και κυρίως τους ίδιους τους ανθρώπους που ζουν την υπηρεσία. Να μεταφέρουμε θεσμικά τα προβλήματα εκεί όπου λαμβάνονται αποφάσεις. Να συμβάλλουμε ώστε ο Προσωπικός Βοηθός να μην αντιμετωπιστεί ως μεμονωμένο πρόγραμμα, αλλά ως κρίσιμος πυλώνας προσβασιμότητας, ανεξάρτητης διαβίωσης και ισότιμης συμμετοχής.

   Γιατί τελικά αυτό είναι το μέτρο της επιτυχίας: όχι πόσοι εντάχθηκαν μόνο, αλλά τι άλλαξε στη ζωή τους.

   Μπόρεσαν να βγουν περισσότερο από το σπίτι;

   Μπόρεσαν να εργαστούν;

   Μπόρεσαν να σπουδάσουν;

   Μπόρεσαν να κάνουν επιλογές που πριν έμεναν στη σφαίρα της επιθυμίας;

   Μπόρεσαν να νιώσουν ότι η ζωή τους τους ανήκει; Και αν όχι, τι πρέπει να γίνει περισσότερο;

   Θέλω να κλείσω με μια σκέψη πιο προσωπική…

   Σήμερα βρίσκομαι μαζί σας γιατί έχω προσωπικό βοηθό. Ήρθε στο σπίτι μου στις 8 το πρωί. Μαζί του σηκώθηκα από το κρεβάτι και έκατσα στο αμαξίδιο, με υποστήριξε για να πάω στο πρωινό μου μπάνιο, για να ντυθώ, για να παραγγείλω τον πρωινό μου καφέ, για να έρθω στη σημερινή εκδήλωση, για να ασκήσω τα καθήκοντά μου ως Πρόεδρος. Σας παρακαλώ, όσοι μας βλέπετε, μη σκεφτείτε «μπράβο στον Μανώλη». Αυτά που περιέγραψα τα έχουμε όλοι οι άνθρωποι ανάγκη. Και για να είστε σήμερα εδώ, όλοι και όλες κάνατε τα ίδια πράγματα. Εγώ τα έκανα με την υποστήριξη του προσωπικού βοηθού!

   Αυτό που τελικά λέω είναι ότι πολλές φορές στη ζωή των ανάπηρων ανθρώπων, οι άλλοι βλέπουν πρώτα την ανάγκη. Βλέπουν το αμαξίδιο, τη βλάβη, τη δυσκολία, το εμπόδιο. Και μετά, αν υπάρχει χρόνος, βλέπουν τον άνθρωπο. Ο Προσωπικός Βοηθός μπορεί να βοηθήσει να αντιστραφεί αυτό. Να φανεί πρώτα ο άνθρωπος. Η καθημερινή του ζωή. Όχι ως εξαίρεση, όχι ως ηρωισμός, όχι ως συγκινητική ιστορία, αλλά ως κανονικότητα.

Γιατί δεν ζητάμε μια κοινωνία που να μας θαυμάζει επειδή υπάρχουμε. Ζητάμε μια κοινωνία που να μας επιτρέπει να ζούμε ισότιμα.

Σας ευχαριστώ πολύ."

 ~~~ 

  

   *   Ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος από την ίδρυση της ΚΟΦιΨΥ το 2019, είναι σταθερό μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής μας. Ενδεικτικά διαβάστε μία παλαιότερη δημοσίευση κειμένου του για τις "Ψ" επιπτώσεις της αναστολής της κοινωνικής ζωής εξαιτίας της πανδημίας: 

 https://kofipsy.blogspot.com/2021/11/

  Η ευγνωμοσύνη μας για της καθοριστικές παρεμβάσεις του που έσωσαν την ζωή μελών του συλλόγου μας στα δύσκολα χρόνια της πανδημίας ας γίνει προσευχή και ευλογία στο έργο που πρέπει να φέρει σε πέρας..!